Disabilità, una condizione che interessa sempre più italiani

di Roberta Cazzulo

La giornata di oggi è sicuramente un’occasione importante di confronto su quella che è una riforma dove l’aspetto psicosociale è fondamentale. Il decreto Milleproroghe aggiunge 11 nuove province alle nove attuali, per le quali è già in corso la sperimentazione dal 1° gennaio 2025.

Tra le 11 c’è anche la provincia di Alessandria, che a partire dal prossimo 30 settembre avvierà un processo di innovazione per adeguare strutture e procedure ai dettami della riforma. La sfida posta dal nuovo impianto normativo non è solo organizzativa, ma anche profondamente culturale: coniugare la necessità di semplificare e velocizzare l’iter burocratico con l’esigenza di un approccio alla disabilità che, mettendo al centro la persona nella sua complessità, valuti non solo l’aspetto sanitario ma anche le dimensioni psicologiche e sociali che incidono sulla qualità della vita.

Secondo l’ISTAT nel nostro Paese le persone con disabilità sono quasi 13 milioni, delle quali oltre 3 milioni sono in condizione di grave disabilità. Tra le persone con grave disabilità, quasi 1 milione e 500 mila ha una età superiore a 75 anni. Circa un terzo delle persone con disabilità grave vive da solo, tra gli ultrasettantacinquenni la quota sale al 42%. Si tratta di dati che evidenziano una diffusa condizione di vulnerabilità che coinvolge un numero elevato di persone, le quali non possono contare sull’aiuto di un familiare.

La disabilità è una condizione che interesserà sempre più italiani, grazie al costante allungamento della aspettativa di vita, per questo il nostro Sistema di welfare si troverà ad affrontare una domanda crescente di servizi per assicurare a queste persone l’assistenza sanitaria e sociale e il diritto a vivere una vita indipendente.

La sfida posta dal nuovo impianto normativo non è solo organizzativa, ma anche culturale.

Partirò dal significato di inclusione

Inclusione significa riconoscere i talenti e le competenze di ciascuno, offrire opportunità concrete e costruire una società in cui nessuno sia lasciato indietro.

Il nostro Paese è pronto per questo salto di qualità?

Una delle principali sfide per la parte politica è quella di imparare a distinguere i punti di vista che nel mondo delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano esistono, interventi che spesso durante le riunioni a cui partecipiamo, soprattutto negli ultimi mesi, emergono con accento critico, a volte volutamente provocatorio.

Questo cosa significa?

Significa che quando si parla del prisma della disabilità, si parla di un mondo che è tutt’altro che omogeneo, tutt’altro che uniforme, i cui rappresentanti sono mossi da un grande impegno quotidiano e da tanta passione.

Nel nostro mondo, il mondo di chi amministra, di chi fa politica si tende a rappresentare in modo molto stereotipato ed omogeneo la disabilità secondo il paradigma quello assistenziale, custodiale, della “oggettivazione” della persona della quale si fa fatica a pensare che possa esistere, invece, una dimensione di desiderio, di proiezione, di progetto.

Da questo punto di vista questa Riforma ci obbliga a fare i conti con il pluralismo, con la realtà, ci obbliga pertanto ad uscire da un mondo molto stereotipato all’interno del quale tutti noi siamo cresciuti.

La strada da percorrere è in salita: da un lato abbiamo la normativa nazionale, dall’altro 21 sistemi regionali sanitari diversi uno dall’altro, modelli di integrazione sociosanitaria diversissimi e questo in un’ottica politica dei diritti ci obbliga a riflettere.

Ci sono due fondamentali problemi riguardo i decreti attuativi che dovrebbero far funzionare la legge stessa: non ci sono risorse economiche, mancano il personale e soprattutto le competenze. Senza queste ultime e senza le risorse per poterle sostenere, potremmo, al limite, vedere migliorate e semplificate le procedure burocratiche, ma comunque sempre con grandi differenziazioni tra i territori del nostro Paese.

Siamo ancora purtroppo di fronte ad un deficit culturale: la società, il sistema non è ancora in grado di fare quello che dovrebbe fare. Dobbiamo sostituire il concetto di assistenza sociale – che implica un’azione di sostegno a favore di un soggetto passivo – con il concetto di riconoscimento sociale.

Il passaggio dall’assistenza sociale al riconoscimento sociale rappresenta un’evoluzione concettuale e normativa che mira a superare una visione di mero sussidio, per abbracciare un approccio che valorizza la dignità, l’autonomia e la piena partecipazione del cittadino nella collettività.

Questo cambiamento si fonda infatti sul riconoscimento che ogni individuo ha un valore intrinseco e il diritto a realizzare il proprio potenziale, non più legato a una categoria specifica o a una situazione di bisogno, ma alla sua fondamentale eguaglianza e ruolo nella società. Si tratta di arrivare ad una trasformazione generale e quando si compiono passi importanti è necessario essere pronti e consapevoli, uscire finalmente da una dinamica Noi/Loro pensando piuttosto che in quella condizione ci si potrebbe trovare ognuno di Noi in futuro, i nostri figli, un nostro familiare, un amico.

Fondamentale sarà la formazione: le nostre operatrici, i nostri operatori dovranno essere formati secondo questo nuovo orizzonte. La realizzazione degli intenti del decreto, in particolare delle parti relative alla valutazione multidimensionale e all’elaborazione del progetto di vita per ogni singola persona con disabilità, presuppone una formazione degli attori coinvolti direttamente o per singole parti. Il decreto legislativo 62/2024 definisce i destinatari di questa formazione in modo ampio ma generico: i soggetti coinvolti nella valutazione di base nonché il personale delle unità di valutazione multidimensionale e dei servizi pubblici scolastici, della formazione superiore, sociali, sanitari e lavorativi.

La stessa domiciliarità andrà vissuta in maniera differente, immaginando percorsi che non prevedano necessariamente la collocazione in uno spazio definito.

Va affrontato, inoltre il rapporto con la Sanità cercando di uscire insieme dall’ottica prettamente assistenziale che caratterizza i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i quali oltretutto spesso risentono di una mancanza di flessibilità e non si adattano facilmente né alla ampia gamma di patologie che provocano varie forme di disabilità, ne alle innovazioni proposte dal mondo della ricerca medico-scientifica, con nuovi farmaci e nuove apparecchiature che periodicamente vengono messi a disposizione dei pazienti con disabilità.

Quella che vedo sicuramente come sfida in questo momento storico è la necessità di un’alleanza con il nostri consorzi socio assistenziali, le associazioni composte da coloro che hanno portato avanti in modo assolutamente direzionato questa riforma rispetto alla restituzione del potere.

Fiducia e potere rappresentano le due condizioni per crescere.

Questa Riforma ci porta a decostruire l’immagine delle persone con disabilità, spesso all’interno dei servizi prevale il tema della custodia, della protezione, c’è un grandissimo lavoro da portare avanti insieme, un cammino da percorrere insieme.

Abbiamo bisogno di una scelta normativa regionale chiara rispetto a tutta la tematica dell’integrazione sociosanitaria necessaria ai tecnici per poter realizzare i progetti di vita, non è possibile prescindere da questo.

E’ necessaria una normativa che omogeneizzi i processi.

Rispetto alla tematica delle risorse dei fondi nel momento in cui abbiamo una riforma che parla di progetto di vita personalizzato noi abbiamo dei fondi che sono molto vincolati, che vincolano anche l’operare dei tecnici, ad esempio sulla domiciliarità, sulla residenzialità…questo è un altro aspetto che va rivisitato in caso contrario diventa più difficoltoso metterlo in pratica.

Anche l’aspetto tecnico-amministrativo è necessaria più flessibilità che non significa assenza di controlli.

E poi c’è la sfida culturale dei diritti, trasversale, intersezionale: la politica deve impegnarsi a creare le condizioni culturali necessarie, lottare quotidianamente per un’idea di società fatta di differenze, tutte legittime, che si concretizza non solo con politiche assistenziali in senso stretto, ma anche con le politiche sociali e le politiche per i diritti e le pari opportunità.

Le aspettative sono alte l’Amministrazione comunale ci sarà a fianco del nostro Consorzio e dell’Inps.

Roberta Cazzulo