Questa settimana ci offre l’occasione per ricordare quanto sia importante informare ogni giorno sulle tematiche che riguardano le persone con disturbo dello spettro autistico e, più in generale, le persone con disabilità.
La prima edizione della settimana blu è nata da un momento di condivisione tra persone che lavorano quotidianamente nel mondo dell’autismo e condividono obiettivi e progettualità, coinvolgendo tra i partner anche il nostro Comune, AslAl e Cissaca.
Auspico che questa edizione pilota, sperimentale, diventi un appuntamento annuale per la nostra città alla quale aderiscano tutte le istituzioni, le realtà locali, e gli enti del terzo settore che se ne occupano quotidianamente.
Un intervento diventa efficace solo se condiviso e ritengo che sia proprio questo l’obiettivo primario della settimana blu, mettere in dialogo le istituzioni, le associazioni, il terzo settore e le famiglie; farci incontrare “fisicamente” creando e consolidando in questo modo vere e proprie relazioni.
Fondamentale è costruire alleanze e lo scopo di questa settimana è proprio questo.
Altrimenti il 2 aprile rischia di rimanere una ricorrenza celebrativa in cui colorare di blu qualche monumento senza modificare la condizione di persone e famiglie troppo spesso abbandonate a se stesse.
Sono trascorsi 18 anni (risale al 2 aprile del 2007) dall’istituzione della Giornata per la consapevolezza dell’autismo, ma c’è una parte importante del nostro paese che per 365 giorni l’anno merita tutto il nostro tempo.
Parliamo di persone che 24 ore al giorno hanno diritto alle dovute attenzioni e di famiglie che 7 giorni su 7 fanno il possibile per dargliele e stare accanto ai propri figli, nipoti, fratelli.
Il 2 aprile anche quest’anno ci ricorda che siamo di fronte a una emergenza sociale.
Per capirne la portata basterebbe dare un’occhiata ai dati: più di un bambino su cento ha un disturbo dello spettro autistico.
L’Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico stima nel nostro paese un bambino su 77 presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza dei maschi: 4,4 volte più delle femmine, secondo le stime del ministero della Salute. Una condizione che coinvolge circa 500mila famiglie.
Sicuramente diventa necessario che venga data piena e concreta attuazione alla legge 134 (Legge 134/2015: disposizioni in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico, ndr) che non viene ancora pienamente applicata; le prestazioni di tipo abilitativo e riabilitativo, soprattutto precoci a partire dalla diagnosi, devono essere assicurate in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale.
Chiediamo che nella transizione dall’età evolutiva all’età adulta vengano garantiti i supporti e i servizi necessari.
Malgrado vi sia una nutrita presenza di insegnanti di sostegno, manca spesso una formazione specifica con il rischio di mettere in atto interventi inappropriati e/o non adeguati.
Senza formazione specifica non è possibile progettare, costruire percorsi concreti di inclusione.
L’autismo sfida le famiglie che hanno tra il oro componenti una persona autistica: non è facile organizzare una vita di relazione e di comunicazione intra familiare che tenga conto delle specifiche attitudini del bambino autistico; sfida la società perché per raggiungere una reale inclusione è necessario ripensare e riformulare alcuni dei modelli che guidano tutt’ora il mondo della scuola e del lavoro; sfida anche il Ssn perché la diagnosi, la cura e gli interventi abilitativi vanno inseriti in un processo di cura continuo, sistematico, a diversi gradi di intensità in base al naturale incedere del ciclo di vita, che sappia tenere insieme alta tecnologia, competenze professionali specialistiche ma anche relazione e continuità di cura.
Perché ogni persona è unica, ogni famiglia è unica e, come parte della comunità, abbiamo il dovere di creare luoghi di ascolto, di confronto sulle problematiche comuni, ma soprattutto sulle soluzioni. Penso alle tante associazioni, enti, fondazioni che quotidianamente lavorano a progetti di inclusione, pensando al talento che ogni individuo ha, al valore di ogni singola persona, per aiutarlo a esprimersi al meglio.
Ogni singolo giorno una persona con disturbo dello spettro autistico ha il diritto di scegliere come investire ogni momento, con i suoi tempi e i suoi modi, che non sono uguali per tutti.
Molto efficace è la locandina scelta per presentare la settimana blu realizzata da Riccardo Guasco per comprendere lo spettro dell’autismo è necessario trovare una chiave….e aprendo questi cassetti dai quali escono gli interessi i bisogni specifici si aprono dei mondi…
La società necessita di un’informazione che sia funzionale a un cambiamento culturale nel nostro Paese.
Questa settimana ci offre l’occasione per ricordare quanto sia importante informare ogni giorno sulle tematiche che riguardano le persone con disturbo dello spettro autistico e, più in generale, le persone con disabilità.
Perciò “oltre il 2 aprile” significa ripensare alle tante persone con autismo in mezzo a noi, che hanno emozioni, interessi, capacità, fragilità, bisogni, desideri e che una società civile deve essere pronta ad accogliere e includere e non solo a tollerare benevolmente.
Esiste una grande differenza tra una reale inclusione che è quella che auspichiamo e una benevola tolleranza che attualmente si tende a mettere in atto senza troppo sforzo.
L’inclusione non è infatti parola retorica, ma un fatto concreto, un atto di libertà, che non ha bisogno di essere imposto, che nasce spontaneamente da azioni collettive.
Stiamo tracciando una strada aperta a tutti.
Il percorso è ancora lungo e c’è bisogno del contributo di tutti.
Roberta Cazzulo
Assessore Personale, Pari opportunità, Politiche sociali, Lavoro e formazione professionale, Tutela animale; Città di Alessandria.
